Met dit onderzoek willen wij die stap zetten. We ontwikkelen een nieuwe, persoonlijke behandeling die aansluit bij wat mensen zelf belangrijk vinden in hun herstel. In de behandeling combineren we informatie over het ziektebeeld, contact met…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Aneurysmata en arteriae dissecantia
Synoniemen aandoening
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
- Psychosociale interventie
N.a.
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
<p>Het verschil in zelfredzaamheid scores van baseline tot de follow-up</p>
Achtergrond van het onderzoek
Neurovasculaire aandoeningen kunnen ingrijpende gevolgen hebben. Veel mensen houden na zo’n gebeurtenis klachten, zoals moeite met concentreren, vergeetachtigheid, trager denken, vermoeidheid of moeite met plannen. Ook komen somberheid, angst of een gevoel van lusteloosheid vaak voor. Deze klachten kunnen het dagelijks leven sterk beïnvloeden, bijvoorbeeld bij het oppakken van werk, gezinsleven of sociale contacten.
Hoewel de medische zorg rondom de acute fase van een neurovasculaire aandoening sterk is verbeterd, krijgen veel mensen in de periode daarna niet de ondersteuning die nodig is. Dit geldt vooral voor mensen die geen intensieve revalidatie volgen, maar wel blijvende klachten ervaren. Zij vallen vaak tussen wal en schip: de klachten worden niet altijd (h)erkend, en passende behandeling blijft uit.
Een belangrijk onderdeel van herstel is het vertrouwen in het eigen kunnen: ook wel zelfeffectiviteit genoemd. Mensen met een sterk gevoel van zelfeffectiviteit kunnen beter omgaan met uitdagingen, blijven gemotiveerd, en nemen actiever deel aan hun herstelproces. Als dit vertrouwen ontbreekt, kan dat juist leiden tot gevoelens van onzekerheid of moedeloosheid.
Eerder onderzoek heeft laten zien dat voorlichting (psycho-educatie), het leren van praktische strategieën en het contact met lotgenoten helpend kunnen zijn. Maar tot nu toe is er nog geen behandeling ontwikkeld die deze onderdelen combineert, én zich richt op het versterken van zelfeffectiviteit.
Doel van het onderzoek
Met dit onderzoek willen wij die stap zetten. We ontwikkelen een nieuwe, persoonlijke behandeling die aansluit bij wat mensen zelf belangrijk vinden in hun herstel. In de behandeling combineren we informatie over het ziektebeeld, contact met lotgenoten, het stellen van haalbare doelen en het aanleren van strategieën om met klachten om te gaan. Daarbij maken we gebruik van de lessen uit een eerdere pilotbehandeling binnen het UMCG, die veelbelovend was.
Het uiteindelijke doel is dat mensen met een neurovasculaire aandoening zich beter gesteund voelen, meer grip ervaren op hun klachten, en met meer vertrouwen kunnen werken aan hun herstel en terugkeer in het dagelijks leven.
Onderzoeksopzet
Het onderzoek bestaat uit het volgen van een interventie welke bestaat uit vijf bijeenkomsten over een periode van 10 weken.
Naast de interventie vinden op vier momenten metingen plaats, in de vorm van het invullen van vragenlijsten. Deze momenten zijn: 10 weken vóór de start van het onderzoek, de dag vóór de eerste bijeenkomst, meteen na afloop van de interventie, en tien weken daarna. Zo onderzoeken we of er veranderingen optreden in bijvoorbeeld de stemming, het dagelijks functioneren of zelfbeeld. De vragenlijsten kunnen thuis online of op papier ingevuld worden en zal ongeveer 15 minuten tot een half uur in beslag nemen.
Onderzoeksproduct en/of interventie
Het gaat om een interventie die speciaal is ontwikkeld voor mensen die een neurovasculaire aandoening hebben doorgemaakt. De interventie bestaat uit vijf groepsbijeenkomsten van ongeveer anderhalf uur, verspreid over tien weken. Deze bijeenkomsten vinden om de week plaats in een kleine groep van maximaal vijf deelnemers in het UMCG. De sessies worden begeleid door een (klinisch) neuropsycholoog.
De bijeenkomsten behandelen thema’s die vaak relevant zijn na een neurovasculaire aandoening, zoals:
- Inzicht in de werking van de hersenen en de gevolgen van een neurovasculaire gebeurtenis
- Vermoeidheid
- Verliesverwerking
- Veranderingen in relaties
De laatste bijeenkomst (nummer 5) dient als afsluiting. Bij één van de bijeenkomsten mag (indien proefpersoon dat wilt) een naaste meenemen. Tijdens deze bijeenkomst staat het thema ‘relaties en communicatie’ centraal. De bijeenkomsten worden aangevuld met korte opdrachten voor thuis , zoals een reflectieoefening of het toepassen van een besproken strategie. Deze zijn laagdrempelig en bedoeld om de besproken onderwerpen beter toe te passen in het dagelijks leven. De proefpersoon hoeft geen naaste te betrekken bij het programma als dat niet gewenst is of als dit niet mogelijk is – deelname is ook prima zelfstandig te volgen.
Inschatting van belasting en risico
Deelname aan het huidige onderzoek (de vijf behandelbijeenkomsten en het invullen van vragenlijsten) heeft geen mogelijke bijwerkingen, nadelige effecten of ongemakken.
Wetenschappelijk
S Khosdelazad
Hanzeplein 1
Groningen 9700 VB
Netherlands
0503614817
s.khosdelazad@umcg.nl
Publiek
S Khosdelazad
Hanzeplein 1
Groningen 9700 VB
Netherlands
0503614817
s.khosdelazad@umcg.nl
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
Om in aanmerking te komen voor deelname aan deze studie, moeten patiënten aan de volgende criteria voldoen:
- Een neuropsychologisch onderzoek (NPO) moet aantonen dat er sprake is van cognitieve stoornissen of subjectieve cognitieve klachten, in combinatie met moeite om hiermee om te gaan, weer grip te krijgen op het dagelijks leven of andere dagelijkse functies te behouden. Deze patiënten komen niet in aanmerking voor standaard postacute revalidatie, omdat er geen duidelijke neurologische uitvalsverschijnselen of formele cognitieve stoornissen zijn vastgesteld. Toch is gerichte interventie noodzakelijk om de cognitieve en emotionele problemen aan te pakken die hun terugkeer naar werk, sociale rollen en zelfstandig functioneren belemmeren.
- Voldoende beheersing van de Nederlandse taal om de sessies van de interventie te kunnen volgen en begrijpen.
- Leeftijd van 18 jaar of ouder.
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
Huidige ernstige psychiatrische aandoeningen of comorbiditeit met andere neurologische ziekten die de interventie kunnen verstoren
Opzet
Deelname
In onderzoek gebruikte producten en hulpmiddelen
Voornemen beschikbaar stellen Individuele Patiënten Data (IPD)
Toelichting
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
Register | ID |
---|---|
Onderzoeksportaal | NL-010065 |