Tijdige identificatie van cognitieve achteruitgang bij multiple sclerose (onderdeel van de Don*t be late! studie)

Ongeveer 70% van de patiënten met multiple sclerose (MS) ontwikkelt cognitieve
stoornissen. Deze leiden vaak tot arbeidsongeschiktheid en kunnen een negatieve
invloed hebben op de kwaliteit van leven van patiënten. Om ernstige cognitieve
stoornissen te voorkomen of uit te stellen, zou een vroegtijdige identificatie
van cognitieve achteruitgang van groot belang kunnen zijn. Neuropsychologisch
onderzoek maakt echter momenteel geen deel uit van de standaardzorg (wegens
gebrek aan tijd en opgeleid personeel) en wordt vaak pas uitgevoerd op het
moment dat de problemen al te ver gevorderd zijn. Om het cognitief functioneren
op een tijdsefficiënte manier te kunnen beoordelen is een digitaal
screeninginstrument, de Multiple Screener©, ontwikkeld. Deze kan zelfstandig
(zonder testleider) door de patiënt ingevuld worden. De Multiple Screener© is
reeds getest bij gezonde proefpersonen en normscores zijn beschikbaar. Een
belangrijke volgende stap voor het vroegtijdig identificeren van cognitieve
stoornissen is nu de validatie van de Multiple Screener© bij patiënten met
MS.

Het primaire doel van deze studie is om te bepalen hoe goed de Multiple
Screener© onderscheid kan maken tussen patiënten zonder cognitieve stoornissen,
met milde cognitieve stoornissen en met cognitieve stoornissen. Bovendien
willen we de geobserveerde betrouwbaarheid van de Multiple Screener© bevestigen
in een onafhankelijke steekproef van MS patiënten, en de test-hertest
betrouwbaarheid van de Multiple Screener© bepalen. Daarnaast zullen we
onderzoeken hoe cognitieve, psychologische, werk-gerelateerde en kwaliteit van
leven uitkomsten zich tot elkaar verhouden.

Een cross-sectioneel multicenter onderzoek

Alle proefpersonen krijgen een neuropsychologisch onderzoek (120-150 min) in
het ziekenhuis waar zij onder behandeling staan en vullen online vragenlijsten
(45-60 min) met betrekking tot psychologische, werk gerelateerde en kwaliteit
van leven uitkomsten in. Daarnaast zal een deel (N= 30) van de proefpersonen na
1 tot 3 weken opnieuw met de Multiple Screener© worden onderzocht voor de
test-hertest meting. Het ondergaan van een neuropsychologisch onderzoek en het
invullen van de vragenlijsten zou confronterend kunnen zijn voor sommige
deelnemers. Omdat dit voor de meeste patiënten echter niet onverwacht is,
bestaat de belasting van deze studie voornamelijk uit de tijdsinvestering en is
het risico voor de proefpersoon minimaal.