Levensbalans: interventie studie

Ongeveer 60% van de mensen met neuromusculaire aandoeningen (NMA) ondervindt
chronische vermoeidheidsklachten. Behandelprogramma*s, zoals de ergotherapie
interventie *Omgaan met vermoeidheid* ondersteunt mensen om activiteiten te
plannen en te doseren en om prioriteiten te stellen en een balans te vinden in
activiteiten in het dagelijks leven. Het programma *Omgaan met vermoeidheid* is
vooral toegepast in groepsprogramma*s, niet iedereen heeft de toegang tot
dergelijke groepsprogramma*s. Recente studies betreffende individuele
toepassingen van dit groepsprogramma hebben veelbelovende resultaten, maar zijn
vooral getest bij mensen met Multiple Sclerose (MS). Er zijn geen studies
bekend voor de toepassing van een individueel *Omgaan met vermoeidheid*
programma bij mensen met facioscapulohumerale dystrofie (FSHD) of
mitochondriële myopathie (MM).

Het evalueren van de ervaringen en therapie trouw van mensen met FSHD of MM met
het *Omgaan met vermoeidheid* programma, geleverd door ergotherapeuten in de
eerste lijn.

Bijkomende doelstellingen
Deelnemers:
- Het detecteren welke strategieën van het *Omgaan met Vermoeidheid* programma
door deelnemers als waardevol worden ervaren en welke toegepast worden in de
thuissituatie.
- Het evalueren van belemmerende en bevorderende factoren die van invloed zijn
op de toepassing van de strategieën in het dagelijks leven zijn.
- Het achterhalen van eventuele missende strategieën voor omgaan met
vermoeidheid bij spierziekten.
- Evaluatie van de ervaringen met het toepassen van het *Omgaan met
vermoeidheid* programma van face-to-face en/of via videobellen.

Therapeuten:
- Het evalueren welke vaardigheden en kennis ergotherapeuten nodig hebben om
het *Omgaan met Vermoeidheid* programma te kunnen uitvoeren.
Het achterhalen van belemmerende en bevorderende factoren die van invloed zijn
op het leveren van het *Omgaan met Vermoeidheid* programma.
- Het achterhalen van de afwegingen en keuzes die therapeuten maken om het
programma face-to-face of via videobellen te leveren.

Een mixed method studie met kwalitatieve en kwanitatieve dataverzameling en
analyse:
- interviews (deelnemers) en focusgroepen (therapeuten) om de ervaringen met en
de mate van therapietrouw aan het *Omgaan met vermoeidheid* programma te
evalueren;
- Log boeken en vragenlijsten over de levering en therapietrouw aan het
programma;
- Semi-getructureerde interviews met de Canadian Occupational Performance
Measure (COPM) om doelbepaling en -evaluatie te ondersteunen.
- Vragenlijst Self-Efficacy in Performance of Energy Conservation Strategies
Assessment (SEPECSA).

Het individuele programma >Omgaan met Vermoeidheid> bestaat uit educatie, praktijkervaring opdoen, evaluatie en implementatie van energiebesparende strategieën in het dagelijks leven. Mensen worden uitgenodigd om ervaring op te doen en de ervaren successen en belemmeringen te bespreken. Deze behandeling is oorspronkelijk ontworpen als een groepsinterventie, in de Life Balance studie wordt deze toegepast als een individuele, face-to-face behandeling.

Deelnemers (n=30) ontvangen 6-10 behandelingen van het *Omgaan met
Vermoeidheid* programma. Dit programma wordt individueel toegepast
(face-to-face of via videobellen) en uitgevoerd door een eerstelijns
ergotherapeut in de eigen omgeving van de deelnemer. Het programma bevat
educatie, praktijk en huiswerkopdrachten. Vooraf en twaalf weken na start van
de interventie vindt er meting plaats middels de COPM (interview vorm) en de
SEPECSA (vragenlijst. De assessments zijn niet invasief en worden uitgevoerd in
de eigen gekozen omgeving van de deelnemer of via videobellen. 16 deelnemers
(FSHD n=8 en MM n=8) worden uitgenodigd voor een interview over zijn of haar
ervaringen met het programma.
De betrokken ergotherapeuten worden uitgenodigd om hun ervaringen met het
*Omgaan met Vermoeidheid* te delen in focusgroepen (2 groepen van elk 8
deelnemers).
The therapists involved will be invited to participate in focusgroups (2 groups
of 8 therapists each) to evaluate the delivery and experiences with the
MF-program.