Evaluatie van informatiebehoefte over seksualiteit na een stoma operatie: een cross-sectionele studie onder patiënten en hun partners

Patiënten die een stoma hebben gekregen kunnen na de operatie veranderingen en
problemen op het gebied van intimiteit en seksualiteit ervaren. De oorzaak van
de problemen kunnen een direct gevolg zijn van de operatie, zoals zenuwschade,
als het gevolg van psychische veranderingen, zoals onzekerheid over het
veranderde uiterlijk of ongemak door de stoma.

Ondervinden patiënten problemen op deze gebieden, dan zijn deze niet alleen van
invloed op het welzijn van de patiënt,
maar ook de relatie met de partner kan hierdoor onderdruk komen te staan. Een
positief lichaamsbeeld, een goede
seksuele gezondheid en een goede relatie zijn belangrijke factoren voor goede
lange termijn resultaten van hun kwaliteit
van leven en het kwaliteit van leven van de partner. Door problemen op het
gebied van seksualiteit, intimiteit en relatie in
een vroeg stadium aan te pakken, worden negatieve lange termijn effecten op
deze gebieden voor patiënt en partner
hopelijk voorkomen. Echter vinden veel zorgverleners en patiënten het moeilijk
om de onderwerpen seksualiteit, intimiteit en relatie
bespreekbaar te maken in de spreekkamer. Dit resulteert in het feit dat de
huidige zorg op deze gebieden vaak te kort
schiet.

Er is weinig bekend over of, en hoe deze onderwerpen besproken worden met stoma
patiënten en hun partners. Om de zorg op dit gebied en de wensen van de patiënt
kaart te brengen en, indien nodig, te verbeteren, is het perspectief van de
patiënt nodig. Daarbij kan de stoma een impact hebben op de relatie en het
welzijn van de partner. Daarom wordt het perspectief van de partner ook
meegenomen in dit onderzoek.

Het doel van dit onderzoek is het perspectief van stoma patiënten en hun
partners omtrent de huidige zorg rondom seksualiteit en intimiteit te
evalueren. Daarnaast worden de behoeftes en wensen van patiënten om
geïnformeerd te worden over deze onderwerpen geïdentificeerd. Even als de
impact van een stoma op seksualiteit en relaties. Partners worden ook betrokken
in dit onderzoek, gezien de ziekte ook effect heeft op hen.

Data voor dit cross-sectionele onderzoek wordt verkregen bij patiënten die de
afgelopen 6 en 24 maanden stoma chirurgie hebben ondergaan in het Leids
Universitair Medisch Centrum en Haaglanden Medisch Centrum.
Twee verschillende vragenlijsten worden gebruikt; een voorde patiënt en een
voor de partner.
Deze vragenlijsten zijn gebaseerd op eerdere vragenlijsten die gebruikt werden
in studies uitgevoerd door onze onderzoeksgreop. Deze vragenlijsten zijn
ontworpen om de impact van de ziekte op de seksuele gezondheid en relaties te
evalueren. De gegevens zullen geanonimiseerd worden verwerkt.

De patiënt ontvangt thuis een brief met informatie over het ondersoek, waar zij
in alle rust kan nadenken over deelname
aan het onderzoek. Pas na het verkrijgen van een informed consent zal de
vragenlijst worden toegestuurd. Het betreft een
vragenlijst over mogelijk gevoelige onderwerpen.