Thuis monitoren bij Idiopathische Long Fibrose; beter gebruik fibrose-remmers, betere kwaliteit van leven

Idiopathische Longfibrose (IPF) is een zeldzame aandoening waarbij te veel
bindweefsel in de longen wordt gevormd. Het gevolg is dat de longen steeds
minder goed gaan werken, waarbij de belangrijkste klachten toenemende
benauwdheid, hoesten en vermoeidheid zijn. Dit alles leidt tot een steeds
verdere afname in kwaliteit van leven voor patiënten en hun naasten. Een
patiënt met IPF heeft een gemiddelde overleving van 3 jaar. Een hoopvolle
ontwikkeling is dat er sinds kort twee medicamenten zijn die de achteruitgang
van de longfunctie remmen (fibrose-remmers). Internationale onderzoeken met een
grote groep patiënten hebben inzicht gegeven in de gemiddelde effectiviteit en
bijwerkingen van deze fibrose-remmers. In de praktijk blijft het moeilijk om de
reactie op behandeling voor een individuele patiënt te voorspellen. Hierbij is
het samen met de patiënt afwegen van het effect ten opzichte van de
bijwerkingen de belangrijkste maat om te besluiten of de medicatie moet worden
aangepast of worden gestopt. In de Nederlandse praktijk komen patiënten eens
per 3 maanden naar het ziekenhuis voor controle met longfunctie testen. Voor
nauwkeurig bijstellen van de medicatie en begeleiding van de patiënt is dit te
weinig, zeker in het licht van de snelheid van achteruitgang, potentiële
bijwerkingen en de beperkte levensverwachting. In de praktijk leidt dit vaak
tot onnodige bijwerkingen, onnodig stoppen, het nemen van teveel of te weinig
medicatie en verspilling van dure medicatie. Meer controles zijn echter een
grote belasting voor de meeste patiënten, mede gezien hun toenemende
benauwdheid, beperkte inspanningsmogelijkheden en vaak ook extra zuurstof
gebruik. Wij ontwikkelden een internet programma (IPF-online) dat samen met
thuismeting van longfunctie en patiënt gerapporteerde ervaringen een thuis
monitoring programma vormt. Hierdoor kunnen we als het ware *de spreekkamer
naar de huiskamer verplaatsen* waarbij de patiënt een actieve rol in het
monitoren van eigen ziekte heeft en er extra advies op afstand mogelijk is
naast de normale ziekenhuis controles.

In deze studie onderzoeken we of dit thuismonitoringprogramma, bestaande uit de
persoonlijke internet tool, dagelijks thuis meten van de longfunctie en het
online verzamelen van patiënt gerapporteerde ervaringen, de kwaliteit van leven
van patiënten met IPF verbetert.

Dit is een prospectieve, multi-center randomized clinical trial

De interventie is een thuismonitoringprogramma, bestaande uit de persoonlijke internet tool, dagelijks thuis meten van de longfunctie en het online verzamelen van patiënt gerapporteerde ervaringen

Deze studie brengt geen extra risico met zich mee. Belasting bestaat uit het
dagelijks blazen van de longfunctie, wekelijks invullen van scorelijsten en
drie keer invullen van meerdere vragenlijsten. Echter kunnen patiënten van dit
onderzoek profiteren doordat ze meer inzicht krijgen in hun eigen ziekte,
zelfmanagement gestimuleerd wordt en ze laagdrempelig contact op kunnen nemen
met hun behandeld team.