Waarde van zorg en de verwachtingen en ervaringen in hypofyse tumor behandeling

Hypofysetumoren komen voor in ongeveer 2.0/100.000 mensen per jaar en kan
leiden tot een substantiele verlaging van de kwaliteit van leven. Afhankelijk
van de grote van de tumor en de klachten die patienten ervan ervaren kan een
tumor operatief verwijderd worden of medicinaal behandeld worden. Eerdere
resultaten vanuit het LUMC toonden aan dat biochemische remissie wordt behaald
in 66% en 72% van de Acromegalie en Cushing patienten. Visuele verbetering werd
gezien in 82% van de niet functionerende macroadenomen na de operatie en de
behandeling voor intollerante en/of medicatie resistente prolactinomen leverde
een curatie op in 67% van de patienten 6 maanden na de operatie. Tot dusverre
zijn de chirurgische resultaten goed in kaart gebracht, de kennis omtrent
verwachtingen en ervaringen zijn echter schaars.

Het beschrijven van de verwachtingen van patienten met een hypofysetumor ten
aanzien van de behandeling, alsmede de evaluatie van het perioperatieve
traject. Deze verwachtingen zullen worden gekoppeld aan de mate waarin de
verwachtingen zijn uitgekomen, alsmede de klinische uitkomsten 6 maanden na de
behandeling.

Observationeel, longitudinaal, monocenter onderzoek

De patienten zullen geen aanvullend risico hebben, de belasting zal met name
zitten in de aanvullende vragenlijsten die patienten dienen in te vullen. Zij
hoeven hiervoor niet aanvullend naar het ziekenhuis te komen en zullen ongeveer
45 minuten per keer bezig zijn met het invullen van de vragenlijsten.