Psychologische distress in partners van kankerpatiënten: effectiviteit van een online zelfhulpinterventie

Jaarlijks worden ongeveer 90.000 mensen geconfronteerd met de diagnose kanker.
Op dit moment leven in Nederland 400.000 patiënten en 280.000 partners met de
ziekte. In toenemende mate blijkt dat psychische klachten en stoornissen niet
alleen vaak voorkomen bij kankerpatiënten maar ook bij hun partners. Partners
leveren een belangrijke bijdrage aan de dagelijkse informele zorg voor
kankerpatiënten. De aanwezigheid van psychische klachten heeft invloed op de
kwaliteit van leven van de partners maar kan ook de mantelzorg en
aanpassingsprocessen negatief beïnvloeden. In de afgelopen jaren zijn vooral
interventies voor de patiënten en hun partners ontwikkeld. Deze interventies
kunnen om verschillende redenen een hoge drempel opwerpen voor deelname. Het
ontbreekt aan ondersteunende interventies die specifiek voor partners van
kankerpatiënten, zowel in de praktijk als in onderzoek.
De Universiteit Twente heeft, met steun van KWF Kankerbestrijding/ Stichting
Alpe d*HuZes, de online interventie *Houvast, voor elkaar* ontwikkeld, die
gebaseerd is op een veelbelovend theoretisch kader en die laagdrempelig is
(kost weinig tijd, positief geframed, online).

Het eerste doel van deze studie is het evalueren van de (kosten-)effectiviteit
van de online interventie *Houvast, voor elkaar* in het verminderen van de
psychologische distress in partners van mensen met kanker. Om inzicht te
krijgen in mogelijke determinanten die effect kunnen hebben op de uitkomsten
van de interventie, worden potentiele voorspellers (demografische gegevens,
ziekte-gerelateerde gegevens, psychologische factoren en de belasting van de
mantelzorger) op baseline gemeten.

Het gaat om een prospective randomized controlled trial met drie parallelle
groepen:
1. Experimentele conditie 1: Web-based interventie *Houvast, voor elkaar* met
persoonlijke feedback. Deelnemers zijn van het begin (intake) tot de laatste
nameting ongeveer 12 maanden betrokken in het onderzoek. Er zijn in totaal vier
meetmomenten.
2. Experimentele conditie 2: Web-based interventie *Hovast, voor elkaar* met
geautomatiseerde feedback van een virtuele begeleider. Deelnemers zijn van het
begin (intake) tot de laatste nameting ongeveer 12 maanden betrokken in het
onderzoek. Er zijn in totaal vier meetmomenten.
3. Wachtlijstconditie: Deelnemers zullen 3 maanden (na de intake) op een
wachtlijst staan. Zij volgen de web-based interventie *Houvast, voor elkaar*
met automatische aangemaakte feedback na de eerste nameting, drie maanden na de
intake. Deelnemers zijn 12 maanden betrokken bij het onderzoek. Er zijn in
totaal vier meetmomenten.

The online psychologische interventie is gebaseerd op gedragstherapie (Acceptance and Commitment Therapy (ACT)), mindfulness en zelfcompassie. De interventie bestaat uit 6 basislessen (plus één aanvullende les afhankelijk van de ervaringen en het ziekteproces of herstel van de patiënt) die in 6-14 weken doorlopen kunnen worden. De deelnemers kunnen de cursus thuis volgen op een moment die hen het beste uitkomt. Elke les bestaat uit korte informatieve teksten, oefeningen over acceptatie, mindfulness en zelfcompassie, praktische informatie, tips en andere relevante informatie, gedichten of andere inspirerende berichten. Daarnaast krijgen de deelnemers de mogelijkheid om hun antwoorden op sommige oefeningen met andere deelnemers te delen als zij dat graag willen, en zij kunnen ook in contact komen met andere deelnemers. Dit is uiteraard vrijblijvend. Er zullen twee verschillende versies van de interventie >Houvast, voor elkaar> getest worden. In de experimentele conditie 1 zullen deelnemers korte feedback ontvangen van een persoonlijke begeleider. In de experimentele conditie 2 krijgen deelnemers geautomatiseerde feedback van een virtuele begeleider direct nadat zij de oefeningen van de les afgerond hebben.

Geen risico*s worden verwacht. Deelnemers kunnen zelf bepalen of zij deel
willen nemen aan het onderzoek. Het wordt verwacht dat de belasting (tijd en de
mentale prestatie) niet al te hoog zijn. De interventie is ontwikkeld in hechte
samenwerking met de partners van mensen met kanker en zij hebben feedback
gegeven op enkele papieren versies van de interventie. In een eerdere studie
hebben we partners ook gevraagd aan welke randvoorwaarden (bv. maximale tijd
per week) de interventie moet voldoen (Köhle, Drossaert, Verdonck-de Leeuw,
Van Uden-Kraan & Bohlmeijer, in preparation) en de uitkomsten werden meegenomen
in het ontwikkelingsproces. Als de belasting voor de deelnemers te groot wordt
kunnen zij zelf bepalen of zij van de interventie en het onderzoek afzien.
Hierover worden zij vooraf in de deelnemers informatiebrief geïnformeerd. Het
wordt verwacht dat het invullen van de vragenlijsten ook geen grote belasting
is voor de deelnemers. Het zal ongeveer 30 minuten duren om de vragenlijsten op
de verschillende meetmomenten (T0, T1, T2, T3) in te vullen. Als er tijdens de
aanmelding bekend wordt dat partners te vele psychologische klachten hebben,
dan worden zij geadviseerd om hun huisarts z.s.m. op te zoeken. De deelname aan
het onderzoek brengt waarschijnlijk voordelen met zich mee, zoals een
verminderen van psychologische distress en een verbetering van de mentale
gezondheid, psychologische flexibiliteit, mindfulness en zelfcompassie.