Effect van VIPP-V training binnen de begeleiding aan ouders van (zeer) jonge kinderen met een visuele of visuele-en-verstandelijke beperking.

In Nederland zijn er ieder jaar ongeveer 880 (zeer) jonge kinderen met een
visuele of visueel-en-verstandelijke beperking die begeleiding ontvangen van
Bartiméus en Koninklijk Visio. De diagnose van een visuele beperking wordt vaak
gesteld na een periode van zorgen en onzekerheid, omdat kinderen met een
visuele beperking anders op de initiatieven van hun ouders reageren dan
kinderen zonder een visuele beperking (Howe, 2006). De periode rond de diagnose
is vaak zeer emotioneel en kan beschreven worden als een zeer intensieve en
aangrijpende periode, met een geleidelijk proces van aanpassing (Glidden &
Jobe, 2009; Schuengel et al., 2009). Echter, de sociale, emotionele en
cognitieve ontwikkeling van het kind is in deze periode heel belangrijk. Het
tot stand komen van veilige relaties met ouders is de basis voor de
ontwikkeling van het kind (Sroufe et al., 2005), met name voor kinderen met een
beperking (Baker et al., 2007; Schuengel & Janssen, 2006).

Door Bartiméus en Koninklijk Visio wordt al sinds de jaren tachtig
vroegbegeleiding geboden aan ouders met een kind met een visuele of
visuele-en-verstandelijke beperking (Van Dijk, Van Gendt, Jongejan, & Vink,
2000). De hulpvraag van ouders is gericht op het vergroten van hun kennis,
inzicht en vaardigheden in de opvoeding van een kind met een visuele beperking.
Ouders vragen begeleiding bij de opvoeding van hun kind omdat de signalen van
kinderen met een visuele of visuele-en-verstandelijke beperking moeilijk zijn
om te *lezen* en adequaat te interpreteren (Gringhuis & Van Woudenberg, 1996).
De vroegbegeleiding besteedt aandacht aan sociale, lichamelijke, cognitieve en
persoonlijkheidsontwikkeling.

De inzichten in het belang van sensitieve opvoeding en veilige gehechtheid voor
sociaal-emotionele ontwikkeling zijn enorm toegenomen (Juffer,
Bakermans-Kranenburg, & Van IJzendoorn, 2008), ook voor kinderen met
beperkingen (Schuengel, De Schipper, Sterkenburg, & Kef, 2013). Dit heeft
geleid tot effectieve methodieken, waarin veelal het bespreken van
video-opnames van interactie tussen ouders met hun eigen kind centraal staat
(Zeanah, Berlin, & Boris, 2011). Op dit moment is er in de begeleiding aan
ouders met een (zeer) jong kind met een visuele of visuele-en-verstandelijke
beperking geen systematische aanpak met video-feedback voor het ondersteunen
van ouders die de kwaliteit van het contact met hun kinderen willen verbeteren.
Preisler (1991, 1997) stelde dat er te weinig aandacht besteed wordt aan de
ouder-kind relatie in de vroegbegeleiding. Ouders vragen echter wel om
ondersteuning bij het contact met hun kind. Organisaties in de zorg voor mensen
met een visuele beperking hebben de verantwoordelijkheid om, met de kennis van
nu, in de vroegbegeleiding evidence-based methodieken te gebruiken. Een
wetenschappelijk getoetste VIPP-V training biedt de mogelijkheid om aan de
wensen van ouders en de verantwoordelijkheid van organisaties te voldoen.

Een meta-analyse van zeventien interventieprogramma's (Bakermans-Kranenburg et
al., 2003) liet zien dat interventies gericht op het vergroten van de
sensitiviteit van de ouder significante positieve resultaten hadden en
effectiever waren dan interventies met een brede focus, bijvoorbeeld gericht op
sociale ondersteuning. Vervolgens is VIPP (Juffer et al., 2008) ontwikkeld, met
een variant voor ouders met kinderen met moeilijk opvoedbaar gedrag
(VIPP-Sensitive Discipline; Van Zeijl et al., 2006). Wetenschappelijk onderzoek
toonde aan dat ouders die deelnamen aan VIPP-SD sensitiever waren in de
opvoeding, wat vervolgens samenhing met een meer veilige gehechtheid tussen
ouder en kind en minder stress (Velderman et al., 2006; Moss et al, 2011).
VIPP-SD is gecertificeerd in het Nederlandse register van evidence-based
jeugdinterventies (www.effectievejeugdinterventies.nl). Deze bevindingen
ondersteunen de relevantie voor de ontwikkeling van doeltreffende interventies
gericht op ouder-kind interacties.

Uit een behoeftenpeiling onder ouders met kinderen met een visuele of
visuele-en-verstandelijke beperking die begeleiding ontvangen van Bartiméus en
Koninklijke Visio (16 gezinnen), blijkt dat ouders het voorgestelde project
(zeer) zinvol vinden (gemiddelde score van 8). Op de vraag: Hoe groot is de
kans dat u mee zou doen aan VIPP-V? (min 1 - max 10), geven ouders gemiddeld
een 6 als antwoord. Een evidence-based VIPP-V-training sluit aan bij de wensen
van ouders en bij de verantwoordelijkheid van organisaties.

Video-feedback Intervention to promote Positive Parenting (VIPP) is een
programma voor opvoedingsondersteuning dat gericht is op het bevorderen van
veilige gehechtheid tussen ouders en kinderen. Dit wordt bereikt door ouders in
de gelegenheid te stellen om de signalen van hun kind te herkennen, juist te
interpreteren, en er passend op te reageren. De combinatie van deze
vaardigheden wordt binnen de gehechtheidstheorie aangeduid met de term
*sensitiviteit*. VIPP is aangepast voor andere doelgroepen zoals voor ouders
met een kind met autisme (VIPP-AUTI), met een kind met moeilijk opvoedbaar
gedrag (VIPP-SD), en voor ouders met een verstandelijke beperking (VIPP-LD).
Onderzoekers van de Vrije Universiteit Amsterdam en Universiteit Leiden zullen
samen VIPP aanpassen naar VIPP-V, zoals zij dat hebben gedaan voor VIPP-LD
(Hodes et al., 2012). VIPP is meer geschikt voor het begeleiden van ouders van
jonge kinderen dan het programma CONTACT, dat effectief is gebleken voor het
begeleiden van begeleiders van adolescenten en volwassenen met een
visuele-en-verstandelijke beperking (Damen, Kef, Worm, Janssen, & Schuengel,
2011). De ervaring met en kennis van het project CONTACT zal echter wel worden
ingezet tijdens dit project.

Onderzoeksvragen zijn:
(1) Welke aanpassingen van VIPP, zoals blijkt uit de literatuur, zijn
noodzakelijk voor het ontwikkelen van VIPP-V?
(2) Vertonen ouders die VIPP-V gevolgd hebben na afloop van de interventie meer
zelfvertrouwen in hun rol als ouder, meer sensitiviteit naar hun kind, een
betere kwaliteit van de ouder-kind relatie, en minder opvoedingsstress dan
ouders die alleen de reguliere vroegbegeleiding gevolgd hebben, zoals standaard
aangeboden binnen Bartiméus of Koninklijke Visio aan ouders van kinderen met
een visuele of visuele-en-verstandelijke beperking?
(3) Hoe beoordelen de VIPP-V begeleiders VIPP-V in termen van bruikbaarheid,
moeilijkheid en haalbaarheid als onderdeel van de vroegbegeleiding die aan
ouders van kinderen met een visuele of visuele-en-verstandelijke beperking
wordt geboden?

Het project is gebaseerd op een gerandomiseerd pretest-posttest-follow-up
design met een experimentele groep (VIPP-V + care-as-usual) en een
controlegroep (care-as-usual). Een steekproef zal worden getrokken uit het
bestand van ouders/pleegouders* die van vroegbegeleiding gebruik maken van
Koninklijke Visio en Bartiméus. Ouders van kinderen, ouder dan 9 maanden en
jonger dan 5 jaar, met een visuele of visuele-en-verstandelijke beperking
zullen worden gevraagd om mee te doen aan het onderzoek.
(*voor leesbaarheid van de tekst zal worden verwezen naar *ouders* -
pleegouders hierbij inbegrepen).

Er zullen 100 gezinnen worden geworven: 50 gezinnen volgen VIPP-V +
care-as-usual en 50 gezinnen volgen alleen care-as-usual. Vanwege mogelijke
uitval van gezinnen, ziekte van begeleiders of nadelige organisatorische
factoren kunnen we naar verwachting per conditie 40 gezinnen includeren die aan
alle onderdelen van het onderzoek deel hebben genomen.
Zowel ouders met een kind met een visuele beperking als ouders met een kind met
een visuele-en-verstandelijke beperking zullen geworven worden voor deelname
aan het onderzoek. Omdat de primaire uitkomstmaten de sensitiviteit van de
ouder, de ouder-kind interactie, het zelfvertrouwen van de ouder en de
opvoedingsstress van de ouder zijn, is de verwachting dat er hoge scores zullen
zijn op deze maten, zowel bij de ouder van een kind met een visuele beperking
als bij een ouder van een kind met een visuele-en-verstandelijke beperking. Dit
zal echter worden gecontroleerd door het doen van exploratieve analyses van de
effectgrootte van de twee subgroepen.

VIPP-V zal bestaan uit 7 huisbezoeken. Vijf reguliere huisbezoeken zullen om de
14 dagen worden aangeboden, waarna er in de daaropvolgende twee maanden elke
maand nog twee boostersessies zullen volgen. Hiertoe getrainde
ontwikkelings-/vroegbegeleiders bieden VIPP-V aan. De vroegbegeleiders hanteren
een protocol waarin de doelen en activiteiten van elk huisbezoek staan
beschreven. Via video-feedback aan de ouders wordt zorgvuldig gekeken naar de
interactie van dit specifieke ouder-kind paar. Hierdoor kunnen gezinnen van
verschillende culturele achtergronden meedoen aan dit onderzoek. Indien nodig
kunnen tolken worden gevraagd om bij VIPP-V vertaling te bieden tijdens de
VIPP-V training. Ouders in de controlegroep ontvangen care-as-usual: de
vroegbegeleiding zoals deze normaal door
Bartiméus en Koninklijke Visio wordt aangeboden.

Vroegbegeleiding wordt om de 2 weken tot ongeveer om de 3 maanden geboden en is
afhankelijk van de vraag van de ouder. Hoewel de frequentie van de
care-as-usual-groep lager is dan de frequentie van de groep ouders die VIPP-V +
care-as-usual ontvangt, is het belangrijk dat de frequentie van de
care-as-usual blijft zoals deze normaliter wordt aangeboden. Als ouders geen
interventie hadden ontvangen zou een ander design, bijvoorbeeld het *wachtlijst
controlegroep design* gekozen zijn. Omdat het ethisch gezien niet juist zou
zijn om ouders deze vroegbegeleiding te ontzeggen, is gekozen voor een
care-as-usual-design.

Voorafgaand aan de pre-test zal ouders gevraagd worden een vragenlijst in te
vullen met betrekking tot demografische informatie o.a.: leeftijd, culturele en
sociaal-economische achtergrond, gezondheid van ouders, aard en ernst van de
beperking van hun kind, medische achtergrond van hun kind, gebruik van
medicatie door het kind, leeftijd en mogelijke beperkingen van broers/zussen.
Op de pre-test zal ouders worden gevraagd een aantal vragenlijsten in te vullen
over opvoedingsstress en hun zelfvertrouwen in hun rol als ouder. Tevens zal
ouder en kind gevraagd worden samen een speltaakje te doen (Three Boxes, NICHD,
1999). Deze videofragmenten en vragenlijsten zullen worden gebruikt voor het
bepalen van de primaire uitkomstmaten. De totale duur van elk meetmoment is
voor ouders ongeveer 1 uur en voor begeleiders ongeveer een half uur.

Ouders die in aanmerking komen voor deelname aan het onderzoek, zullen worden
geinformeerd over het onderzoek. Vanuit de instellingen wordt ouders een door
de medisch ethische commissie van het VU medisch centrum goedgekeurd
informatiepakket van de onderzoekers toegestuurd, samen met een begeleidende
brief van de instelling. Ouders wordt gevraagd om schriftelijke toestemming
voor participatie aan het onderzoek. Als ouders vragen hebben over het
onderzoek kunnen zij die telefonisch of via e-mail stellen aan een van de acht
VIPP-V coaches die werken bij Koninklijke Visio en Bartiméus. De onderzoekers
of een onafhankelijke persoon bellen of mailen kan ook. Na afloop van
elk meetmoment krijgt de ouder een passend cadeautje (een bal, puzzel, etc.)
voor zijn/haar kind. Niet deelnemen aan het onderzoek zal geen effect hebben op
de reguliere vroegbegeleiding die ouders van Koninklijk Visio en Bartiméus
ontvangen. Het zal geen gevolgen voor de ouders hebben als zij op een later
moment ervoor kiezen om niet langer mee te doen, de reguliere vroegbegeleiding
zal worden voortgezet. Alle ouders krijgen na afloop van het onderzoek een
algemeen verslag over het effect van VIPP-V. Als ouders individuele
terugkoppeling wensen, zullen de
individuele resultaten door de vroegbegeleider met hen worden besproken.

Medewerkers in de vroegbegeleiding aan ouders met kinderen met een visuele of
visuele-en-verstandelijke beperking van Bartiméus en Koninklijke Visio zijn
vanaf de start nauw betrokken bij dit project. Ook gedurende en na afloop van
het project zal dit het geval zijn. Ook de oudervereniging FOVIG is vanaf de
start bij dit onderzoek betrokken en zij steunt dit project zeer, zoals te zien
is in de samenstelling van de projectgroep. Viziris is een netwerkorganisatie
van en voor mensen met een visuele beperking. Na overleg met dhr. Hulsen is mw.
Haaijer, moeder van een dochter met een meervoudige (ook visuele) beperking,
gevraagd om als cliëntenvertegenwoordiger namens Viziris te participeren.

De 'Video-feedback Intervention to promote Positive Parenting (VIPP)' zal worden aangepast tot VIPP-V, een opvoedondersteunende interventie voor ouders van kinderen met een visuele beperking of visuele-en-verstandelijke beperking. VIPP-V zal bestaan uit 7 huisbezoeken. De vijf reguliere huisbezoeken zullen elke twee weken plaats vinden. Daarna volgen in de daaropvolgende twee maanden nog twee boostersessies, elke maand een. De VIPP-V sessies worden uitgevoerd door speciaal opgeleide vroege interventie-werknemers. De Vrije Universiteit Amsterdam en de Universiteit Leiden hebben ruime ervaring in het opleiden van professionals in VIPP en het waarborgen van de betrouwbaarheid van de behandeling door middel van regelmatige toezicht. De vroege interventie werknemers maken gebruik van een protocol waarin de doelen en activiteiten van elke huisbezoek worden beschreven. In het eerste deel van het huisbezoek wordt de ouder-kind interactie gefilmd. In het tweede deel wordt het gedrag van de ouder en het kind besproken aan de hand van de video-opnamen van de week daarvoor. Ouders leren hoe ze het gedrag van hun kind met een visuele beperking of visuele-en-verstandelijke beperking kunnen interpreteren en begrijpen. Bovendien zullen gevoelige en responsieve manieren van reageren op het gedrag van het kind worden besproken. VIPP-V is gebaseerd op de gehechtheidstheorie, gericht op het vergroten van de sensitiviteit van de ouder om daarmee de ouder-kind interactie te verbeteren. Om de vraag of VIPP-V effectief is te beantwoorden, zullen veranderingen in de experimentele groep VIPP-V worden vergeleken met veranderingen in de controlegroep die care-as-usual (CAU) ontvangt. Als er wijzigingen zijn in de experimentele groep die meer positief zijn, dan is dat bewijs dat het toevoegen van VIPP-V de reguliere vroegbegeleiding zal verbeteren. Gegeven steekproefgrootte en tijdsbeperkingen, zal geen poging worden gedaan om de werkzame bestanddelen van VIPP-V met behulp van een complex ontwerp te ontmantelen.

In deze studie zullen ouders belast worden met een aantal vragenlijsten, de
geschatte tijdsinvestering hiervoor is 3 uur. Geen van deze vragenlijsten
zullen een risico vormen voor de ouders.

Daarnaast zullen de ouders in de experimentele conditie naast de reguliere
vroegbegeleiding de interventie VIPP-V volgen (7 huisbezoeken van 1,5 uur =
10,5 uur). Hoewel het volgen van deze interventie een tijdsinvestering van de
ouder vraagt, zal hij/zij door het volgen van VIPP-V de mogelijkheid krijgen de
signalen van het kind beter te herkennen, wat de relatie tussen ouder en kind
ten goede kan komen.

De ervaringen en tips zoals geleerd uit het onderzoek "Wat Werkt" (VU FPP)
zullen worden meegenomen om mogelijke risico's en belasting te minimaliseren.