Databank en Biobank European Network for the Study of Adrenal Tumours (ENS@T)

Tumoren van de bijnieren zijn gezwellen die van de bijnieren uitgaan en
hormonen produceren, welke afgegeven worden aan het lichaam. Dit zijn over het
algemeen zeldzaam voorkomende tumoren. De effecten van deze hormonen kunnen bij
deze tumoren zeer verschillend zijn, afhankelijk van welke hormonen er in het
lichaam vrijkomen. Ook de behandeling is dus per patiënt weer anders. Het
European Network for the Study of Adrenal Tumours (ENS@T, www.ensat.org) is een
samenwerkingsverband tussen gespecialiseerde ziekenhuizen in Europa, die
tezamen het doel hebben om onderzoek te doen naar bijniertumoren. Naast het
bijhouden van een database met patiëntengegevens verzamelt het netwerk ook
bloed, urine en tumorweefsel. Dit alles om in de toekomst de diagnostiek naar
bijniertumoren te verbeteren en vooruitgang te boeken in de
behandelingsmogelijkheden.

Samengevat:
1. Verbeteren van samenwerkingsverbanden in het veld van onderzoek naar
bijniertumoren in Europa
2. Implementatie van een Europese bijniertumor database en daarbijbehorende
biobank
3. Verbeteren van diagnostische methoden en risico stratificatie van
bijniertumoren
4. Identificeren van prognostische markers voor patienten met bijniertumoren
5. Identificeren van nieuwe biomarkers om therapierespons te evalueren voor
patientne met bijniertumoren
6. Onderzoek naar onderliggende moleculaire mechanismen die bijdragen aan
respons op therapie en zoeken naar verbeteringen

Europese multicenter retro- en prospectieve observatief onderzoek (aanleggen
databank en geassocieerde biobank)

Belasting en risico's voor de patiënt :
- aanleveren van klinische gegevens
- extra bloed en urine afnames
- opslag van tumorweefsel (indien operatie heeft plaatsgevonden)