Training bij kinderen en adolescenten met Juveniele Dermatomyositis

Juvenile Dermatomyositis (JDM) is een auto-immuun ziekte waarbij de haarvaten
in de spier en de huis ontstoken zijn. Patienten met JDM hebben een significant
verlaagde spierkracht en een verlaagde inspanningstolerantie; zelfs wanneer de
ziekte in klinsche remissie is. Er is weining tot niets bekend over de rol van
inspanning en training als therapie bij kinderen met JDM. Definitief bewijs
voor de rol van inspanning/ training in de behandeling van myositis bij
kinderen is nodig. Bewijs uit studies bij volwassenen met Dermatomyositis en
polymyositis en prelinimaire studies bij kinderen met JIA en JDM suggereren dat
inspanning/ training mogelijk positieve effecten heeft op de gezondheid van
kinderen met een spierziekte en dat inspanning/training veilig is in deze
populatie. Om deze reden kan fysieke training mogelijk gebruikt worden als een
therapie om de het fysiek functioneren en de fysieke fitheid te verbeteren en
de fysieke beperking bij JDM te verminderen. De hypothese van deze studie is
dat een individueel op maat gemaakt trainingsprogramma de fysieke fitheid en
spierkracht zal verbeteren en het niveau van vermoeidheid zal verminderen bij
kinderen en adolescenten met JDM.

In deze studie willen wij de effecten van een 12 weken durend thuis
trainingsprogramma (loopband- en krachttraining) onderzoeken, met het doel om
de fysieke fitheid en spierkracht bij patienten met JDM te verbeteren.
Hiernaast willen we het 'wash-out effect' van het interventie programma na 12
additionele weken bestuderen.

De studie is een Randomized Controlled Trial (RCT), waarin de controle groep
ook het trainingsprogramma zal volgen direct na het afsluiten van het initiele
protocol. De onderzoekers die de metingen zullen afnemen zijn geblindeerd voor
allocatie van de patienten.

Alle kinderen die (gerandomiseerd) ingedeeld zijn in de interventie groep ontvangen een individueel (op maat gemaakt) oplopend trainingsprogramma, welke gebaseerd is op de resultaten van de cardiovasulaire inspanningstest op baseline (t=0). De indeling van een trainingssessie zal bestaan uit: 5-8 minuten warming-up, gevolgd door een sessie krachttraining(sets zullen elke 4 weken veranderen), hierna aerobe training (toenemend van weerstand over de 12 weken) op een loopband, en eindigen met een cooling-down van 5-8 minuten. Patienten in de controle groep zullen alleen normale zorg (care as usual) krijgen tijdens deze eerste 12 weken, Na deze initele 12 weken zullen de patienten in de controle groep ook een individueel op maat gemaakt trainingsprogramma ontvangen.

Mate van de bealsting: De patienten dienen deel te nemen in een thuis (duur-en
kracht) trainingsprogramma voor minimaal 2x per week, 40 tot 60 minuten per
training voor 12 weken lang. Hiernaast, zullen de boven genoemde metingen 3
(interventie groep) of 4 (controle groep) keer plaats vinden.
Risico`s:Uit de bestaande literatuur is fysieke training veilig bij volwassenen
met zowel actieve als in actieve stabiele idiopathische inflammatoire myositis.
Tot nu tot is er maar een studie die de effecten van fysieke training bij één
kind met dermatomyositis beschrijft. Bij dit kind waren geen toename in ziekte
activiteit waarneembaar. Een andere studie heeft aangetoont dat
spierinflammatie (gemeten met MRI parameters), myometrie, en bloedparameters
niet toenemen direct na en 60 minuten na fysieke inspanning bij patienten met
actieve en inaciteve JDM.
Voordelen: Bewijs uit studies van volwassenen met Dermatomyositis (DM) en
Polymyositis (PM) en preliminaire studies bij Juveniele Arthritis en JDM
leveren initieel bewijs welke aangeven dat inspanning/ training de gezondheid
positief kan beinvloeden bij kinderen met myositis.De hypothese is dat een
individueel (op maat gemaakt) trainingsprogramma de fysieke fitheid,
spierkracht en kwaliteit van leven zal verbeteren en de niveau`s van
vermoeidheid zal doen afnemen bij patienten met JDM.