Mindfulness Based Cognitive Therapy voor subjectieve vermoeidheid bij patienten met multiple sclerose: een prospectief cohort onderzoek naar effectiviteit en haalbaarheid.

Multiple sclerose (MS) is een chronische inflammatoire demyeliniserende
aandoening van het centrale zenuwstelsel en de meest voorkomende neurologische
aandoening bij jonge volwassenen. Tot 90% van de patiënten met MS klaagt over
vermoeidheid. Deze vermoeidheid kan ernstige gevolgen hebben voor het uitvoeren
van activiteiten van het dagelijks leven en is een belangrijke reden voor
werkloosheid. Daarom wordt vermoeidheid bij MS-patiënten in verband gebracht
met invaliditeit en een slechte kwaliteit van leven. Hoewel de vermoeidheid een
van de meest voorkomende en invaliderende symptomen is bij MS-patiënten, wordt
de pathogenese nog steeds slecht begrepen en opties voor evidence-based
behandelingen zijn beperkt. Depressie kan een belangrijke factor zijn in het in
stand houden van MS-gerelateerde vermoeidheid en depressie en vermoeidheid
kunnen onafhankelijk van elkaar een bijdrage leveren aan de kwaliteit van leven
van de patiënt. Angst, met of zonder depressie, komt voor bij 25% van de
MS-patiënten. Angst gecombineerd met depressie, wordt in verband gebracht met
toegenomen gedachten van zelfbeschadiging, meer lichamelijke klachten en
verhoogd sociaal dysfunctioneren en daarmee draagt het bij aan de morbiditeit
van MS.
Hoewel er enig bewijs is voor de onderliggende pathofysiologische mechanismen
in MS-gerelateerde vermoeidheid, met inbegrip van ontsteking, demyelinisatie,
axonaal verlies en neuro-endocriene ontregeling, blijken deze variabelen
slechts een relatief klein deel van de variantie van zowel MS-gerelateerde
vermoeidheid als haar beperkingen te verklaren. Er zijn steeds meer
aanwijzingen dat cognitief gedragsmatige factoren zoals catastroferende
gedachten over MS en vermoeidheid, invloed uitoefenen op MS-gerelateerde
vermoeidheid en zijn beperkingen. Cognitieve gedragstherapie (CGT) is effectief
gebleken voor het verminderen van vermoeidheid bij een aantal somatische
bevolkingsgroepen. Van Kessel (2008) onderzocht het effect van CGT op
vermoeidheid bij MS-patiënten, waar het klinisch effectief bleek te zijn. Meer
in het bijzonder speelt de verandering in de negatieve gedachten over
vermoeidheid een cruciale rol in de vermindering van vermoeidheid bij MS na CGT.
Meer recent is er een nieuwe generatie van CGT ontstaan, inclusief mindfulness
componenten. Kabat-Zinn, de grondlegger van mindfulness training, definieert
mindfulness als "aandacht, bewust, in het huidige moment, en niet-oordelend".
Een van de concepten van mindfulness is de aanname dat mensen vaak functioneren
in de modus van een automatische piloot, waardoor ze zich niet bewust zijn van
hun potentieel onaangepaste coping-strategieën. Het doel van mindfulness
training is om vaardigheden aan te leren die het bewustzijn van de huidige
ervaringen verhoogt. Als mensen zich bewust zijn van hun huidige ervaring,
stelt het hen in staat om te kiezen voor meer nuttige copingvaardigheden.
Kabat-Zinn's Mindfulness-Based Stress Reduction (MBSR) training is bewezen
effectief bij verschillende somatische populaties voor het verminderen van
zowel fysieke als emotionele symptomen. Tot nu toe is er slechts één
gerandomiseerde klinische trial bekend over mindfulness behandeling bij
MS-patiënten, waarbij MBSR werd vergeleken met gebruikelijke zorg. Na zes
maanden rapporteerde de MBSR interventiegroep significant minder symptomen van
vermoeidheid en depressie in vergelijking met de controlegroep. Bovendien is de
kwaliteit van leven aanzienlijk verbeterd na de training in vergelijking met de
controlegroep.
De effectiviteit van MBSR kan worden verbeterd door de integratie van elementen
van cognitieve gedragstherapie. Dit laatste is gedaan door de introductie van
mindfulness-based cognitieve therapie (MBCT). MBCT is een groepsbehandeling
waarbij de deelnemers getraind worden in het zich bewust worden van hun
emoties, gevoelens en (negatieve) automatische gedachten. In tegenstelling tot
de CGT, legt MBCT geen nadruk op het veranderen van de inhoud of de specifieke
betekenis van negatieve automatische gedachten. Empirisch bewijs voor de
effectiviteit van MBCT is gevonden bij overlevenden van kanker met
vermoeidheidklachten en chronische pijn patiënten. Er is weinig bekend over het
effect ervan bij populaties met neurologische aandoeningen. De resultaten van
een kwalitatief onderzoek bij de ziekte van Parkinson (PD), dat net als MS, een
neurodegeneratieve ziekte is waarbij vermoeidheid, depressie en cognitieve
stoornissen, frequente en invaliderende symptomen zijn, zijn veelbelovend; De
MBCT hielp PD-patiënten met het beter omgaan met hun ziekte.
Tot nu toe zijn er geen studies die we kennen, over de effectiviteit van MBCT
bij MS en daarom kan de voorgestelde studie worden beschouwd als een mogelijke
aanvulling op de beschikbare behandelingen.
.

Het doel van deze studie is de evaluatie van de effectiviteit van MBCT bij
MS-patiënten. Op basis van eerder onderzoek veronderstellen we dat na de MBCT
interventieperiode, MS patiënten significant minder symptomen van vermoeidheid
ervaren dan na de wachtlijst periode. Verder hebben we de hypothese dat MBCT
een positief effect heeft op de symptomen van angst en depressie,
slaapproblemen, kwaliteit van leven en catastroferende gedachten over
vermoeidheid. Vervolgens zullen we de impact van MBCT onderzoeken op het niveau
van mindfulness, cognitieve klachten en copingstijl. Tot slot zullen we
evalueren of patiënten met cognitieve stoornissen net zoveel profiteren van de
MBCT als patiënten zonder cognitieve stoornissen.

De onderzoeksopzet is een prospectieve cohort studie met een wachtlijst van 10
weken als controle periode, een periode van tien weken van behandeling en drie
maanden follow-up.

Het MBCT-protocol dat we gebruiken wordt beschreven door Segal et al. (2004) en is een groepsinterventie. We hebben een aantal aanpassingen voor vermoeidheid, omdat het protocol van Segal ontwikkeld is voor patiënten met terugkerende depressieve episodes. De aanpassingen die we gebruiken worden overgenomen van Van der Lee en Garssen (2010), die dit protocol gebruikten voor vermoeide overlevenden van kanker. Waar van der Lee en Garssen gebruik maken van informatie over de relatie tussen kanker en vermoeidheid in het protocol, zullen we gebruik maken van informatie over de relatie tussen MS en vermoeidheid. Ook een gevalsbeschrijving over een patiënt met kanker, zal worden veranderd in een gevalsbeschrijving van een patiënt met MS. De behandeling bestaat uit acht wekelijkse bijeenkomsten van 2,5 uur gedurende een periode van 10 weken. Meditatie oefeningen, yoga-oefeningen en psycho-educatie maken deel uit van de MBCT training. Patiënten krijgen een werkmap met instructies om thuis te lezen na elke sessie en compact disks met oefeningen om thuis te doen. Patiënten wordt gevraagd om dagelijks de huiswerkoefeningen te doen voor ongeveer 45 minuten per dag, 6 dagen per week. Patiënten zullen dagelijks aantekeningen maken in een dagboek om hun vorderingen te beschrijven.

De behandeling bestaat uit acht bijeenkomsten van een 2,5 uur durende training,
gedurende een periode van 10 weken. Het invullen van de vragenlijsten duurt
ongeveer 20-30 minuten; deze worden ingevuld voorafgaand aan de
wachtlijstperiode, bij de start van de behandeling, aan het eind van de
behandeling en bij de follow up, drie maanden na de behandeling.
De primaire uitkomstmaat zal nog twee keer extra worden gemeten tijdens de
wachtlijstperiode en één maal gedurende de behandeling. Het invullen daarvan
duurt 2-3 minuten.
De afname van de neuropsychologische testen (zie p. 7 van het protocol) vindt
eenmaal plaats, voorafgaand aan de wachtlijstperiode en duurt ongeveer 20-30
minuten.
Patiënten wordt gevraagd om huiswerkoefeningen te doen voor de duur van
ongeveer 45 minuten per dag, 6 dagen per week. Patiënten zullen dagelijks
aantekeningen maken in een dagboek om hun vorderingen te beschrijven.
Dagelijks oefeningen doen is nodig om een therpeutisch effect te kunnen
bereiken.
Er zijn geen risico's verbonden aan de behandeling. in feite is het een
bestaande behandeling die middels dit onderzoek wordt toegepast op een nieuwe
patiëntengroep.