"Gedragsproblemen door Angst". Een richtlijn voor multidimensionele diagnostiek van angstgerelateerde gedragsproblemen bij mensen met een verstandelijke beperking: onderzoek naar proces en uitkomsten.

In de literatuur en in de praktijk is duidelijk dat er knelpunten bestaan in de
diagnostiek van angst bij mensen met een verstandelijke beperking. Het betreft
de knelpunten:
(1) "diagnostic overshadowing" (gedragsuitingen worden sneller geduid als
horende bij de verstandelijke beperking dan horende bij de psychiatrische
stoornis);
(2) atypische uitingen van symptomen (waardoor angstklachten onvoldoende worden
herkend);
(3) communicatieproblemen (de client is niet of nauwelijks in staat tot
zelfrapportage vanwege een onvermogen tot introspectie en beperkte expressieve
vaardigheden);
(4) een tekort aan diagnostische instrumenten;
(5) het ontbreken van doelgerichte multidisciplinaire samenwerking;
(6) een tekort aan inbreng en expertise vanuit de beroepsgroep
verpleging/begeleiding.

Er is sprake van een grote ziektelast voor zowel de client met
(angstgerelateerde)gedragsproblemen als de mensen in zijn directe omgeving.
Tevens is er sprake van een forse financiele belasting door de intensieve zorg
die deze doelgroep ontvangt.
Als antwoord op de knelpunten in de diagnostiek van angst bij mensen met een
verstandelijke beperking is een multidimensioneel diagnostich model ontwikkeld.
Dit model is geoperationaliseerd in de richtlijn "Gedragsproblemen door Angst".
De richtlijn is in een pilot getoetst in de praktijk op bruikbaarheid en
toepasbaarheid, met een positief resultaat.

Het doel van het onderzoek is inzicht te verkrijgen in de toepassing van de
richtlijn "Gedragsproblemen door Angst" door zowel proces als uitkomsten van
deze toepassing te bestuderen.

De centrale vraag is:

Vraag 1.
a. Hoe verhoudt de kwaliteit van het diagnostisch proces in de experimentele
groep waar de richtlijn wordt toegepast, zich tot de kwaliteit van het
diagnostische proces in de controlegroep waar *care as usual* wordt geboden?

b. Hoe is de inbreng van de begeleider/verpleegkundige in het diagnostische
proces bij toepassing van de richtlijn vergeleken met de toepassing in de
controlegroep waar *care as usual* wordt geboden.

Vraag 2
Hoe verhoudt de kwaliteit van de diagnose en het behandeladvies in de
experimentele groep zich tot de kwaliteit van de diagnose en het behandeladvies
in de controlegroep?

Vraag 3.
a. Welke uitkomsten kunnen worden vastgesteld bij uitvoering van het opgestelde
behandeladvies, en hoe verhouden deze zich tot de uitkomsten van de behandeling
in de controlegroep waar *care as usual* wordt geboden?

b. Leidt de diagnose en het behandeladvies in de experimentele groep tot een
verbetering van het functioneren van de begeleider ten aanzien van de
begeleiding van betreffende cllienten, vergeleken met een controlegroep waar
"care as usual" wordt geboden?

Het onderzoeksdesgin is een vergelijkende multiple casestudie. Er worden twee
groepen samengesteld van 30 clienten, waarbij binnen de eerste groep de
diagnostische procedures volgens de richtlijn worden uitgevoerd en de tweede
groep de gebruikelijke zorg ontvangt. Zowel het proces als de uitkomsten van de
diagnostische procedures worden bestudeerd op case niveau waarbij vergelijking
plaatsvindt met de care-as-usual conditie. Proces en uitkomsten worden zowel
kwalitatief als kwantitatief geanalyseerd.

Er is bewust voor gekozen om geen RCT als onderzoeksdesign te kiezen, dit
gezien de intensiteit van de diagnostische procedures en het feit dat een RCT
onvoldoende inzicht biedt in de processen van uitvoering van de diagnostische
interventie. Inzicht in deze processen is onmisbaar om de werkzaamheid van de
diagnostische procedures onder verschillende condities vast te stellen.

Bij de cases/deelnemers uit de experimentele groep wordt een diagnostiek traject gestart. Dit traject wordt uitgevoerd door het eigen multidisciplinair team binnen. Zij werken volgens de richtlijn "Gedragsproblemen door Angst". De richtlijn ondersteunt het diagnostisch proces door stap voor stap aan te geven welke activiteiten er gedaan moeten worden. De stappen zijn: probleembeschrijving, probleemanalyse, opstellen hypotheses, onderzoeksfase, integratieve diagnose en advies, adviesgesprek.

Er is geen risico verbonden aan deelname aan dit onderzoek. De uitvoering van
de richtlijn wordt uitgevoerd binnen de reguliere zorg waarbij eventuele extra
inspanningen van de client binnen deze diagnostische procedures worden
afgestemd op mogelijkheden en wensen van de client. Naast de bijdrage aan het
diagnostisch onderzoek wordt de totale groep gevraagd om 2 maal een vragenlijst
te beantwoorden. Dit zal thuis bij de client worden uitgevoerd en duurt
maximaal 2 x 30 minuten.
De diagnostiek zal worden uitgevoerd door de betrokken professionals op basis
van dossieronderzoek en vragenlijsten.