Het doel van het onderhavige project is om Global Positioning System (GPS) technologie toe te passen bij mensen met dementie en te onderzoeken of: 1. Deze technologie toepasbaar is bij ouderen met dementie in de thuissituatie; en 2. Het gebruik van…
ID
Bron
Verkorte titel
Aandoening
- Overige aandoening
- Dementie en amnestische stoornissen
Synoniemen aandoening
Aandoening
Kwaliteit van leven en bewegingsvrijheid van persoon met dementie als ook de zorgbelasting van de mantelzorger
Betreft onderzoek met
Ondersteuning
Onderzoeksproduct en/of interventie
Uitkomstmaten
Primaire uitkomstmaten
In dit onderzoek worden de effecten gemeten van het gebruik van GPS door de
data op de voor- en nameting met elkaar te vergelijken.
De effectmaten zijn:
• De kwaliteit van leven van persoon met dementie
• Zorgbelasting van mantelzorger
• De bezorgdheid van de mantelzorger
Dementia - Quality of Life (D-Qol)
Voor het meten van de kwaliteit van leven gebruiken we binnen deze studie de
Dementia Quality of Life, de D-QoL (Brod et al, 1999). In deze schaal staat het
welbevinden centraal, opgevat als een balans van negatieve en positieve
aspecten. De D-QoL beslaat vijf dimenties: *self-esteem*, *positive
affect/humor*, *negative affect*, *feelings of belonging* en *sense of
aesthetics* (Brod et al, 1999). De D-QoL is oorspronkelijk een vragenlijst die
direct bij de patiënt zelf wordt afgenomen, maar hij is onlangs geschikt
gemaakt voor afname bij een naast familielid van de persoon met dementie (te
Boekhorst et al., in press) zal in een interview bij de persoon met dementie
zelf afgenomen worden. In dit onderzoek zal de D-Qol door de mantelzorger
ingevuld worden. De D-QoL bestaat uit 29 vragen te beantwoorden met een
5-puntsschaal (nooit- zelden-soms-vaak-heel vaak of helemaal
niet-weinig-enigszins-behoorlijk-zeer), de afnameduur is ongeveer tien vijftien
minuten.
Ervaren druk informele zorg (EDIZ)
De vragenlijst Ervaren Druk door Informele Zorg (EDIZ) meet het resultaat van
de taxatie van de zorgsituatie door de verzorger (Pot et al, 1995). De schaal
bestaat uit negen vragen te beantwoorden met een 5-puntsschaal (ja!, ja,
min-of-meer, nee, nee!). Deze negen items vormen een eendimensionale
hiërarchische schaal, variërend van minder naar meer druk. Naast deze
kwantitatieve ordening is er ook een kwalitatieve ordening in de vragen van de
schaal aan te brengen: de druk van de zorgsituatie komt eerst tot uiting in de
gedachten van de verzorger en vervolgens in de interactie met zijn omgeving. De
afnameduur van de EDIZ bedraagt ongeveer vijf minuten.
Bezorgdheid
De bezorgdheid van de mantelzorger over zijn naaste met dementie wordt aan de
hand van een aantal stellingen waarop men kan reageren in kaart gebracht. De
manterzorger kan aangeven in hoeverre hij bezorgd is binnen de gegeven
situatie. Omdat er geen gevalideerde meetinstrumenten zijn op dit gebied, wordt
er gebruik gemaakt van zelf geformuleerde stellingen. Deze stellingen zijn wel
gebaseerd op de stellingen afkomstig uit de Nighttime activity worry scale
(Rowe, 1999). Het reageren op de stellingen kan gedaan worden op een 4
puntsschaal, waarbij gekozen kan worden uit 'helemaal niet bezorgd', 'een
beetje bezorgd', 'tamelijk bezorgd' en 'heel erg bezorgd'. Deze vier
antwoordmogelijkheden worden ook gebruikt in een meetinstrument naar de
bezorgdheid om te vallen, de FES-I (Kempen, 2007). Het invullen van deze vragen
duurt ongeveer 5 minuten.
Informant Questionnaire on cognitive decline in the elderly (IQCODE-N)
De 'Informant Questionnaire on cognitive decline in the elderly' (IQCODE-N)
meet de cognitieve achteruitgang van een persoon met dementie. De respondent
wordt gevraagd het huidige functioneren van de persoon met dementie te
vergelijken met het functioneren van 10 jaar geleden. De IQCODE-N dekt met 26
items een groot aantal gebieden van het dagelijks cognitief functioneren van
een persoon met dementie. Een 5 puntsschaal geeft de mogelijkheid om de
vergelijking van het huidig cognititef functioneren met 10 jaar geleden
duideljk te maken en bestaat uit 'veel beter', 'iets beter', 'niet veranderd',
'iets slechter', 'veel slechter' (Jonghe de, 1997). De afnameduur van de
IQCODE-N bedraagt ongeveer 10 minuten.
Algese Wandering Scale (AWS)
De 'Algese Wandering Scale' (Algase, 2001; Algase, 2004) is een schaal die de
mate van loopgedrag vaststelt bij mensen met dementie. Binnen deze studie wordt
gebruik gemaakt van de herziene versie, bedoeld voor thuiswonende mensen met
dementie (RAWS-CV). Er is een selectie van relevante domeinen gebruikt waarbij
de mantelzorger bij 23 items aan kan geven in hoeverre ze van toepassing zijn
bij de persoon met dementie. Deze items zijn verdeeld over 4 dimensies, te
weten; 'herhalend looppatroon', 'wegloop gedrag', 'ruimtelijke desoriëntatie'
en 'negatieve gevolgen'. Tezamen geven deze dimensies een duidelijk beeld van
het loopgedrag van de persoon met dementie. Er zijn 5 antwoordmogelijkheden:
nooit of niet van toepassing, zelden, soms, vaak en altijd. De vragenlijst kan
individueel door de mantelzorger ingevuld worden, waarbij naar de afgelopen
week gekeken moet worden. Binnen dit onderzoek is een Nederlandstalige versie
gebruikt, waarbij de Engelstalige versie door twee personen is vertaald en
vervolgens weer terug is vertaald om zo een hoge betrouwbaarheid te verkrijgen.
De afnameduur van de AWS bedraagt ongeveer 10 minuten.
Secundaire uitkomstmaten
nvt
Achtergrond van het onderzoek
Onderhavig project beoogt de toepasbaarheid van het gebruik van GPS bij mensen
met dementie en het effect op de kwaliteit van leven van mensen met dementie en
hun mantelzorgers te onderzoeken.
Een van de problemen waar mensen met dementie mee geconfronteerd worden is
ruimtelijke desoriëntatie. Als gevolg van deze desoriëntatie komt verdwalen,
het niet meer weten waar je bent of heen moet, veelvuldig voor bij mensen met
dementie. Veertig procent van de mensen met dementie is minimaal één keer
verdwaald. Mensen met dementie die verdwalen hebben een verhoogd risico om
verzeild te raken in risicovolle situaties (McShane, 1998a). Verdwalen kan dan
ook veel angst opleveren bij de persoon met dementie (Hope, 1994). Uit
onderzoek blijkt dat verdwalen in sterke mate geassocieerd is met opname in een
verpleeghuis (McShane, 1998; Soenen, 2006; Rasquin, 2007) en dat dat dwalen en
verdwalen een stressor vormt voor mantelzorgers en psychische klachten
voorspelt (Hope, 2001; Miyamoto, 2002).
Mogelijk kunnen innovatieve technologische systemen zoals GPS zorgen dat mensen
met dementie langer zelfstandig kunnen blijven wonen en de mantelzorger
ontlasten.
Tot op heden is er nog geen onderzoek gedaan naar het effect van GPS op de
ervaren veiligheid van de persoon met dementie, de gevoelens van belasting van
de mantelzorger en de kwaliteit van leven van persoon met dementie en de
mantelzorger (Hermans, 2007).
In het huidige onderzoek gaan dertig mensen met dementie gedurende zes maanden
het GPS gebruiken. De persoon met dementie draagt het apparaat bij zich als hij
alleen naar buiten gaat. De mantelzorger kan op een beveiligde internetsite
volgen waar zijn naaste zich bevindt.
Om het effect van het gebruik van GPS te meten worden op drie momenten metingen
gedaan, te weten bij de start van het gebruik, na drie maanden en na zes
maanden. Voor de procesevaluatie wordt gebruik gemaakt van een logboek met
tijdsreeksen, een focusgroepbijeenkomst en track en trace gegevens.
Doel van het onderzoek
Het doel van het onderhavige project is om Global Positioning System (GPS)
technologie toe te passen bij mensen met dementie en te onderzoeken of:
1. Deze technologie toepasbaar is bij ouderen met dementie in de thuissituatie;
en
2. Het gebruik van GPS een positief effect heeft op de kwaliteit van leven van
mensen met dementie en de ervaren druk van hun mantelzorgers.
Hiertoe worden de volgende vraagstellingen beantwoord:
1. Wat zijn bevorderende en belemmerende factoren bij het gebruik van GPS?
2. Hoe waarderen de deelnemende mensen met dementie en hun mantelzorgers het
gebruik van GPS (procesevaluatie)?
3. Wat zijn mogelijke effecten van de toepassing van GPS op de gebruikers
(mensen met dementie en mantelzorgers) (effectevaluatie)?
Onderzoeksopzet
De studie bestaat uit twee onderdelen:
1. Een proefimplementatie van GPS bij thuiswonende mensen met dementie en hun
mantelzorgers. Gedurende zes maanden worden de mensen met dementie uitgerust
met GPS en kunnen zij getraceerd worden door hun mantelzorgers.
2. Een evaluatieonderzoek van het gebruik van het GPS door mensen met dementie,
welke bestaat uit een effect- en een procesevaluatie.
De effectevaluatie volgt een pretest-posttest design en bestaat uit een
voormeting, tussenmeting en nameting met behulp van gestandaardiseerde
vragenlijsten. Tevens wordt gedurende een aantal periodes in een logboek
dagelijks een aantal scores bijgehouden.
Onderzoeksproduct en/of interventie
In deze studie zal de volgende technologie worden toegepast: Global Postion System (GPS) in combinatie met General Packet Radio Service (GPRS). Hiervoor is een klein apparaatje ter grootte van een pager (klein kastje) beschikbaar. Het apparaat is voorzien van een alarmbutton, welke gekoppeld kan worden aan een telefoonnummer van familie, verzorging of alarmcentrale. Er is net als bij een mobiele telefoon direct contact mogelijk, zowel op initiatief van de drager van het kastje als van de mantelzorger, er hoeft bij dit apparaat alleen niet opgenomen te worden. Wanneer de persoon met dementie of de mantelzorger contact zoekt is dit direct te horen. Door de GPS-functie kan op een beveiligde internetsite een gedetailleerde kaart (bijvoorbeeld de plattegrond van een stad) worden getoond, waarop precies wordt aangegeven waar de persoon die dit kastje bij zich draagt, zich bevindt. Ook bestaat de optie veilige zones in te stellen. Als de persoon die het kastje bij zich draagt buiten een bepaalde straal komt, kan er een sms gezonden worden naar mantelzorg, familie of alarmcentrale.
Inschatting van belasting en risico
Na het instemmen met het onderzoek wordt de persoon met dementie bij de start
van het gebruik van het GPS apparaat en na drie maanden geïnterviewd. De
mantelzorger wordt bij de start kort geïnterviewd en wordt gevraagd bij de
start van het gebruik, na 3 en na 6 maanden een schriftelijke vragenlijst in te
vullen. Tevens wordt de mantelzorger gevraagd het logboek bij te houden. Ten
slotte worden de deelenemer met dementie en zijn mantelzorger thuis bezocht
voor een instructie van het GPS-systeem en een interview. Dit zal ongeveer een
uur in beslag nemen.
De deelnemers kunnen gedurende 6 maanden zonder onkosten van het GPS-systeem
gebruik maken. Het systeem wordt door de deelnemer meegenomen / gebruikt als
hij op pad gaat. Het gebruik van het GPS-systeem kost dus geen extra tijd.
We verwachten dat het gebruik van het GPS-systeem ervoor zorgt dat de persoon
met dementie met een zekerder gevoel op stap gaat. Als hij de weg niet meer
weet of verdwaalt kan hij contact opnemen of getraceerd worden. Daarnaast kan
hij mogelijk meer bewegingsvrijheid krijgen en kan zijn kwaliteit van leven
verbeteren. Bij de mantelzorger kan het gebruik van GPS ervoor zorgen dat hij
zich minder zorgen maakt als zijn naaste met dementie op pad is en kan zijn
zorgbelasting afneemt. Omdat mensen zich zelf op kunnen geven voor het
onderzoek denken wij dat de mensen met dementie en hun mantelzorger die meedoen
graag gebruik zullen maken van het GPS-systeem.
Het GPS-apparaat is eerder zelfstandig gebruikt door mensen met dementie en hun
mantelzorger, in het project van het Zorgberaad Zuid-Holland Zuid en in een
aantal andere pilots. Hiervan zijn geen bijwerkingen of nadelige gevolgen
bekend. Een beschrijving van drie echtparen die zelfstandig van een
GPS-apparaat gebruik gemaakt hebben is te vinden in het tijdschrift Denkbeeld
(2009).
De mantelzorger en de persoon met dementie beoordelen samen voorafgaand aan het
onderzoek of deelname aan het verkeer veilig is. Dit wordt dus niet door de
onderzoeker vastgesteld. Gebruik van het GPS systeem verhoogt niet de
veiligheid van verkeersdeelname, maar is enkel van nut bij het traceren van de
persoon die het GPS-systeem bij zich draagt of bij het leggen van contact . Dit
zal uitdrukkelijk naar potentiële deelnemers worden gecommuniceerd.
Voordat men aan de gebruiksperiode begint, geeft één van de onderzoekers uitleg
over het gebruik van het GPS apparaat. Mocht deelname aan het verkeer van de
persoon met dementie gedurende het project onveilig worden, is het aan de
mantelzorger om dit te signaleren en aan te geven en in overleg met de
onderzoekers het gebruik van het GPS apparaat te beëindigen. Ook dit zal
nadrukkelijk met de potentiële deelnemers worden gecommuniceerd. (zie bijlage
2A2 en 2A3).
Publiek
Da Costakade 45/Postbus 725
3500 AS
Nederland
Wetenschappelijk
Da Costakade 45/Postbus 725
3500 AS
Nederland
Landen waar het onderzoek wordt uitgevoerd
Leeftijd
Belangrijkste voorwaarden om deel te mogen nemen (Inclusiecriteria)
De persoon met dementie
- heeft de door de arts gestelde diagnose dementie
- heeft een mantelzorger
- is thuiswonend
- is in staat zich zelfstandig voort te bewegen (eventueel met hulpmiddelen)
- is beslisvaardig voor de beslissing deel te willen nemen aan het onderzoek
- is in staat om en beweegt zich momenteel veilig alleen over straat. ;De mantelzorger:
- beschikt over een computer met internetverbinding
- woont in bij de naaste met dementie of kan vanuit huis binnen 30 minuten bij de persoon met dementie zijn
- is in staat om indien noodzakelijk de naaste met dementie ergens op te halen en naar huis te brengen of om de hulp van een derde hiervoor in te schakelen
Belangrijkste redenen om niet deel te kunnen nemen (Exclusiecriteria)
De persoon met dementie
- is eerder in een gevaarlijke (verkeers)situatie terecht gekomen of heeft een ongeluk gehad doordat hij/zij niet meer in staat is om veilig in het verkeer deel te nemen.
Opzet
Deelname
Opgevolgd door onderstaande (mogelijk meer actuele) registratie
Geen registraties gevonden.
Andere (mogelijk minder actuele) registraties in dit register
Geen registraties gevonden.
In overige registers
| Register | ID |
|---|---|
| CCMO | NL27315.097.09 |