Opslag spijtserum van patienten met neuropsychiatrische klachten bij systemische lupus erythematosus (SLE)

Systemische Lupus Erythematosus (SLE) is een reumatologische aandoening met een
prevalentie in Europa van 1:2000. Het is een chronische auto-immuunziekte met
flares en remissies, gekenmerkt door de productie van autoantistoffen. De
ziekte komt vooral bij vrouwen voor (v:m = 9:1) en openbaart zich vaak tussen
het 15e en 25e levensjaar. Bij SLE kunnen diverse organen zijn aangedaan.
Neuropsychiatrische (NP) symptomen worden gerapporteerd bij 25-80% van de
patienten. NP klachten bij SLE zijn zeer divers en moeilijk te classificeren.
De symptomen kunnen veroorzaakt worden door de SLE zelf (primaire NPSLE) of
door complicaties van de ziekte of therapie (secundaire NPSLE). In de
pathogenese van primaire NPSLE lijken autoantistoffen en het verlies van
integriteit van de bloed-hersen-barriere een rol te spelen. Het mechanisme is
echter nog grotendeels onopgehelderd. Vanuit de afdeling Reumatologie in het
LUMC wordt reeds jarenlang onderzoek verricht naar klinische parameters bij
deze patientengroep. Er bestaat geen gouden standaard voor het stellen van de
diagnose NPSLE en het is vooralsnog een *klinische diagnose per exclusionem*.
Meerdere disciplines zijn betrokken bij de diagnostiek en behandeling. De
behandeling van NPSLE is afhankelijk van de ernst van de symptomen en de
mogelijke pathogenese.

Het LUMC is een tertiair verwijscentrum voor SLE patiënten met NP symptomen.
Vanaf september 2007 is hiervoor een gespecialiseerde polikliniek opgezet. In
een multidisciplinaire setting via de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg
(*Sole Mio*) doorlopen patiënten die uit den lande verwezen worden met de
vraagstelling *NPSLE* in één dag een diagnostisch programma waarin alle
onderzoeken worden verricht en specialisten worden bezocht. Onderzoeken en
specialismen die voor iedere NPSLE patiënt gepland worden zijn: MRI inclusief
kwantitatieve MRI, neuropsychologisch onderzoek, laboratorium onderzoek,
neuroloog, psychiater, vasculair geneeskundige en reumatoloog. Na 2 weken volgt
een multidisciplinair overleg en komt de patiënt voor de uitslagen op de
polikliniek. Alle NPSLE patiënten worden op deze gestandaardiseerde manier
geanalyseerd (hetzelfde geldt voor de klinische patiënten met de vraagstelling
NPSLE) en de data (klinische, - laboratorium, - en radiologische parameters)
zullen worden geregistreerd in een database, zodat in de toekomst ook
wetenschappelijk onderzoek kan worden verricht naar de verschillende parameters
en NP syndromen die prospectief zijn geregistreerd.

Het opslaan van spijtserum van patiënten met neuropsychiatrische klachten bij
SLE om hiermee in de toekomst wetenschappelijk onderzoek te kunnen doen
teneinde meer inzicht te krijgen in factoren die een rol spelen bij NPSLE.
Klinische parameters worden geregistreerd in een database. Toekomstige
wetenschappelijke vraagstellingen zullen behalve klinische en radiologische ook
serologische parameters betreffen.

•De wijze waarop weefsel wordt verkregen
Deelname aan de weefselbank kan alleen als de patiënt ook is opgenomen in de
NPSLE registratie van de afdeling Reumatologie. De patiënt wordt door een
behandelend arts benaderd met het verzoek een bloedmonster ten behoeve van de
weefselbank af te staan. De bloedafname wordt verricht door de verpleegkundige
op de afdeling Reumatologie Ambulante Zorg.De behandelend arts zal de patiënt
zowel mondeling als schriftelijk informeren over de doelstelling van de
weefselbank. Na ondertekening van het informed consent, vindt het afnemen van
een bloedmonster (10cc) plaats tijdens de gebruikelijke bloedafname die nodig
is voor diagnostiek van neuropsychiatrische symptomen bij SLE.
•De wijze waarop weefsel wordt opgeslagen
Het serum wordt gecodeerd opgeslagen op een manier waardoor deze te koppelen is
aan de database gegevens. Het materiaal wordt vervolgens naar het centraal
medisch immunologisch laboratorium van het Leids Universitair Medisch Centrum
te Leiden gebracht. Het monster wordt geregistreerd (klinische gegevens zullen
in dit laboratorium niet worden opgeslagen aangezien deze reeds aanwezig zijn
in de onderzoeksdatabase). Het serum wordt opgeslagen bij -70°C in de vriezer
in het laboratorium van de afdeling reumatologie van het Leids Universitair
Medisch Centrum te Leiden, C3-71.
Verantwoordelijk voor het opgeslagen serum is het hoofd van de afdeling
reumatologie, prof.dr. T.W.J. Huizinga.
Het serum zal gedurende de looptijd van 15 jaar bewaard blijven om onderzoek
naar NPSLE mogelijk te blijven maken.

Geen