"Ondraaglijk lijden en euthanasie". Een kwalitatief onderzoek naar de beleving van patiënten, hun behandelend arts en de onafhankelijke consulent.

In de wet toetsing levensbeëindigend handelen op verzoek en hulp bij
zelfdoding, welke op 1 april 2002 in werking trad, worden zes
zorgvuldigheidscriteria geformuleerd. Het tweede criterium houdt in dat de
behandelend arts overtuigd is dat er sprake is van uitzichtloos en ondraaglijk
lijden bij de patiënt. Uitzichtloosheid is in 80 percent van de verzoeken
gerelateerd aan een oncologische aandoening en levert bij de meeste verzoeken
weinig problemen op. Het beoordelen van de ondraaglijkheid van het lijden van
de patiënt is echter het onderwerp van een brede maatschappelijke discussie.
*Ondraaglijk lijden* met een daaraan gekoppeld verzoek tot euthanasie of hulp
bij zelfdoding, is een unieke beleving van een individu in specifieke
omstandigheden. De eigen opvattingen van de behandelend arts over leven, dood
en sterven en diens communicatieve vaardigheden, spelen tijdens besluitvorming
van een verzoek tot euthanasie een grote rol. De speciaal daartoe opgeleide
onafhankelijke consulenten (SCEN artsen) blijken van visie te verschillen ten
aanzien van de mate waarin eenzelfde patiënt ondraaglijk lijdt. Indien de
Toetsing Commissies vragen stellen bij de zorgvuldigheids criteria betreft het
voornamelijk het *ondraaglijke lijden*. Patiënt georiënteerd onderzoek is nodig
om een helder beeld te krijgen over de achtergronden van het ondraaglijke
lijden die de patiënt er toe brengt een verzoek tot euthanasie te doen. Inzicht
in de percepties van het lijden van de patiënt door de mantelzorgenden, de
behandelend arts en de SCEN artsen is noodzakelijk om een beeld te krijgen van
de aspecten die de complexe besluitvorming rondom een verzoek tot euthanasie of
hulp bij zelfdoding beïnvloeden.

Onderzoeksdoel
Het doel van dit onderzoek is inzicht te krijgen in het begrip ondraaglijk
lijden, zoals dit gehanteerd wordt in situaties waar een euthanasie verzoek
wordt gedaan, vanuit het gezichtspunt van de patiënt, de behandelend arts en de
SCEN arts en een *checklist* te ontwikkelen die gebruikt kan worden als een
hulpmiddel bij het identificeren van *ondraaglijk lijden*, teneinde de
begeleiding van patiënten met een verzoek tot euthanasie of hulp bij zelfdoding
te optimaliseren.

De studie bestaat uit 5 fasen.
1. Een systematisch onderzoek van wetenschappelijk literatuur naar definities
en beschrijvingen van ondraaglijk lijden*. Gezien de unieke Nederlandse
euthanasie wetgeving worden artikelen uit de relevante landelijke vakbladen en
dagbladen sinds 2000 aangaande *ondraaglijk lijden* geselecteerd.
2. Prospectieve diepte interviews met patiënten die hun behandelend arts een
verzoek tot euthanasie doen vormen de kern van deze studie. De mantelzorgenden,
de behandelend arts en indien relevant de SCEN arts worden semi-gestructureerde
vragenlijsten afgenomen.
3. Een secundaire analyse van gegevens van de *Continue Morbiditeit
Registratie*en van verslagen van de SCEN artsen.
4. Analyse van de gegevens uit de eerste drie onderzoeksfasen en formuleren van
een concept *checklist ondraaglijk lijden*.
5. Valideren van de checklist.

De te interviewen patiënten en de hen verzorgende mantelzorgers zijn emotioneel
kwetsbaar. The interviewer is zich hier vanuit haar ervaring als huisarts en
SCEN consulente terdege bewust. Tijdens de voorbereiding, en de uitvoering zal
zij alert zijn op elk signaal dat wijst op uitputting, emotie en de wens het
gesprek te stoppen.
In haar functie als SCEN consulent heeft zij ervaren dat zowel patiënten als
hun mantelzorgers bereid zijn over hun gedachten en hun emoties die betrekking
hebben op hun leven, het lijden en de naderende dood te praten. Navraag leert
dat het gesprek een positieve bijdrage levert aan de verwerking.